Behandeling van de gedragsmatige en psychologische stoornissen bij dementie

Het omgaan met personen met BPSD vormt een grote uitdaging voor de medewerkers in een WZC. De ‘etiopathogenesis’ of het ontstaan van BPSD is meestal erg complex, met heel veel verschillende factoren die bijdragen aan het ontstaan, in stand houden of verergeren van de BPSD. Zo onderscheiden we biologische factoren (zoals veranderingen in de hersenen, comorbiditeiten, medicatie), die kunnen interageren met psychologische (bv. persoonlijke levensgeschiedenis, persoonlijkheid) en/of sociale aspecten (zoals ontbrekende support van het netwerk, leefsituatie). Het spreekt dan ook vanzelf dat een goeie behandeling moet starten met een ‘comprehensief etiopathogenetic assessment’ of met andere woorden een uitgebreide evaluatie van de oorsprong van de BPSD.

Er zijn verschillende meetinstrumenten beschikbaar om BPSD te evalueren. Eén van de vaak gebruikte in Vlaanderen is de Neuropsychiatric Inventory (NPI), maar ook de Behavioral Pathology in Alzheimer’s Disease Rating Scale (BEHAVE-AD) wordt aanbevolen. De Neuropsychiatric Inventory Questionnaire (NPI-Q) is een verkorte versie van de NPI, hetgeen een gevalideerd klinisch instrument is dat goede testeigenschappen bezit. Deze retrospectieve vragenlijst wordt bij wijze van een gestructureerd interview van een informant afgenomen om gedrags- en neuropsychiatrische symptomen bij oudere individuen te detecteren. Het instrument omvat een spectrum van 12 neuropsychiatrische symptoomdomeinen, waaronder: wanen, hallucinaties, agitatie/agressie, dysforie/depressie, angst, euforie, apathie/onverschilligheid, ontremming, irriteerbaarheid/labiliteit, doelloos repetitief gedrag, nachtelijk gedrag, en eetlust en eetgedrag. Het gaat het voorkomen van de verschillende BPSD na, de ernst en frequentie ervan en tot slot ook de belasting die de (mantel)zorger ervaart.
Specifiek voor agitatie wordt – naast andere - ook de Cohen-Mansfield Agitation Inventory (CMAI) gebruikt. De CMAI is een 29-item schaal om op systematische manier agitatie bij personen met cognitieve problemen te evalueren. De persoon met dementie wordt geëvalueerd door een verzorger voor wat betreft de frequentie waarmee hij of zij (al dan niet fysiek) agressief of geagiteerd is.

Voorgaande zijn betrouwbare en gevalideerde meetinstrumenten, maar daarnaast zijn er ook nog tal van ‘methoden’ die werden uitgewerkt en uitgetest. Zo werden ook door het expertisecentrum Vilans in Nederland methoden uitgewerkt op BPSD in kaart te brengen. Zo is er bv. de ‘geeltjesmethode’, een laagdrempelige manier om met het zorgteam de BPSD van een bepaalde bewoner nauwkeurig in beeld te brengen.

In de literatuur is verder ook nog de ABC-benadering terug te vinden. Ook deze benadering geeft concrete handvaten om de BPSD nauwkeurig in kaart te brengen en vertrekt vanuit een grondige observatie en analyse van het gedrag.
De eerste stap is de ‘Actie’ en houdt in dat het gedrag van de bewoner geobserveerd wordt. Vragen zoals Wat doet de bewoner? Hoe lang vertoont de bewoner dit gedrag? In welke omgeving? Voor wie is het een probleem? Wat is de intensiteit? Gebeurt dit vaak? dienen beantwoord te worden. 
Vervolgens wordt bekeken wat de ‘Beweger’ ofwel de aanleiding(en) of trigger(s) van de actie (het gedrag) was. Wat gebeurt er rondom de zorgvrager? Is er de laatste tijd iets veranderd? Wat gaat om in de bewoner? Komt het gedrag voort uit een vroegere gebeurtenis? Is de aanleiding persoonsgebonden of omgeving gebonden? 
Tot slot worden de ‘Consequenties’ of de gevolgen van het gedrag bekeken. Door welke acties of reacties neemt het gedrag af? Door welke acties of reacties neemt het gedrag toe? Wat is het gevolg van het gedrag voor de bewoner? Wat doen anderen (bv. mantelzorgers) bij dergelijk gedrag? Pas door zo doorgedreven de persoon en zijn/haar gedrag te bestuderen kan een gepaste methode bedacht en uitgeprobeerd worden om een gedragsverandering te realiseren. Vervolgens moeten ook die stappen geëvalueerd worden met de ABC-benadering.

Eens het gedrag en de onderliggende oorzaken nauwkeurig in beeld is gebracht kan dan op basis van wetenschappelijke evidentie en aangepast aan de persoon een interventie of aanpak gekozen worden. Idealiter zou een goed assessment moeten leiden tot een geïndividualiseerd en persoonlijk behandelplan dat verschillende evidence based facetten omvat. Er is al veel onderzoek gedaan naar de behandeling van BPSD, maar de onderzoeksresultaten zijn niet overtuigend en dit voor zowat alle onderzochte interventies. Ook al werden veel studies geïdentificeerd, de studies zijn vaak methodologisch niet voldoende sterk opgezet: veel te kleine steekproeven, andere aanbieding van de interventie bv. qua tijdsduur en gebruik van verschillende uitkomstmaten. Daardoor zijn de resultaten vaak te beperkt te veralgemenen. Bovendien werden de onderzochte interventies door de verschillende onderzoekers ook anders ingevuld. We gaan verder in het project concreet in op wat men kan doen, maar volgens de systematische literatuurstudies [2.72.8], kan algemeen gesteld worden dat muziektherapie en ‘behavioural management techniques’ (technieken om gedrag te leiden) effectief waren in het reduceren van BPSD. Dergelijke ‘behavioural management techniques’ zoals het opleiden van de mantelzorgverlener en/of de medewerkers (denk hierbij aan training in communicatie vaardigheden) en persoonsgerichte zorg (zoals bv. dementia care mapping) zouden effectief zijn mits er supervisie is gedurende de implementatie.

Dit gebrek aan effectieve interventies leidt er toe dat BPSD – onterecht - te vaak en te lang worden behandeld met psychofarmaca (antipsychotica, slaap- en kalmeermiddelen en antidepressiva). Psychofarmaca behoren sowieso tot de meest voorgeschreven geneesmiddelenklassen bij ouderen maar in WZC in België neemt maar liefst 79% een psychofarmacon waardoor psychofarmaca de meest voorgeschreven medicatiegroep is in WZC. Deze medicatie wordt niet alleen frequent voorgeschreven, maar ook langer onderhouden dan wetenschappelijk aanbevolen. Het onoordeelkundige gebruik van psychofarmaca in dergelijke hoeveelheden heeft behalve menselijke ook belangrijke financiële gevolgen voor de patiënt en de maatschappij. Uit de literatuur is bekend dat meer dan 5% van alle ziekenhuisopnames bij ouderen aan geneesmiddelen gerelateerd zijn. De niet-farmacologische benadering zou daarom de eerstelijns strategie moeten zijn naar preventie en behandeling van BPSD.

Zoals hierboven reeds aangegeven, van alle niet-farmacologische interventies bij dementie, dragen vooral de ‘persoons- of belevingsgerichte zorg’ en therapieën of activiteiten bij tot een betere kwaliteit van leven. Persoons- of belevingsgerichte zorg wordt gedefinieerd als: “De zorg met als doel: een verbetering van het emotionele en sociale functioneren en van de kwaliteit van leven van mensen met dementie. Ouderen met dementie begeleiden in het omgaan met cognitieve, emotionele en sociale gevolgen van de ziekte door aan te sluiten bij hun individuele mogelijkheden en subjectieve beleving”. Hieronder vallen tal van psychosociale interventies zoals reminiscentie, validatietherapie, belevingsgerichte zorg, Dementia Care Mapping, het Maieutisch zorgconcept of zingevingsmodel, enz. Het komt er in principe op neer dat de persoon met dementie centraal komt te staan i.p.v. de ziekte. Gemeenschappelijk aan de verschillende concepten is dat de zorg afgestemd wordt op de individuele noden en behoeften van de persoon met dementie en dat men de sociale interacties met de omgeving tracht te bevorderen. Interventies die vaak worden toegepast bij ouderen met dementie zijn ADL-training, aanbieden van betekenisvolle activiteiten, snoezelen (het aangenaam prikkelen van zintuigen), comforttherapie, aromatherapie, massage, muziektherapie, enz. Anderzijds, richt men zich ook op mantelzorgers die door middel van psycho-educatie en psychosociale interventies met het gedrag van personen met dementie leren omgaan en krijgen ze emotionele ondersteuning. Dit is alleen al van primordiaal belang om de zorg vol te houden maar heeft ook een gunstig effect op de persoon met dementie. Globaal gezien, kan gezegd worden dat positieve effecten aangetoond zijn op vlak van kwaliteit van leven, belasting en depressie bij de mantelzorger. Tot slot, bevelen de meeste experts ook aan om – op basis van de beschikbare evidentie – het zorgpersoneel op een degelijke manier te vormen en op te leiden. Wanneer vormingen door gespecialiseerde lesgevers georganiseerd worden én wanneer de vormingen lang genoeg duurden, worden sterke positieve effecten geobserveerd. Interessante informatie kan hier en hier gevonden worden.

De best practice richtlijnen bevelen dus een psychologische benadering aan als de voorkeursaanpak van BPSD. Echter deze aanpak vraagt een ‘één op één’ relatie, gesteund op de inzet van kennis en expertise, personeel en tijd, wat vaak ontbreekt in WZC of een bijkomende werkdruk op de personeelsleden legt. Deze voelen zich vaak ook niet bekwaam genoeg in het geven van dergelijke begeleiding. Nochtans is de implementatie van ‘persoonsversterkende interventies’ in WZC significant geassocieerd met meer jobtevredenheid bij de medewerkers. De mate waarin de zorg is afgestemd op de bewoner is sterk gecorreleerd met persoonlijke voldoening van het personeel, de zorgbelasting, het werken in team en de professionele ondersteuning [2.12]. Een niet te onderschatten probleem bij deze interventies is dat de positieve effecten die geobserveerd worden maar duren zolang het één-op-één contact aangehouden wordt. Eenmaal de interventie gestopt wordt, valt ook het effect ervan weg. Bovendien zouden de persoonsgerichte interventies kunnen resulteren in verhoogd valrisico ten gevolge van verminderde fixatie. Vaak wordt ook gegrepen naar ‘empathiedolls’ of knuffeldieren om agitatie te bestrijden, wat dan weer als onethisch en inhumaan wordt beschouwd door bv. de familieleden. Interventies die verminderd valrisico én fixatie tot gevolg hebben én humaan en ethisch worden beschouwd, en met een gunstig effect op de kwaliteit van leven, zijn meer dan welkom.

Het concept ‘healing environment’  krijgt de laatste tijd veel aandacht. Er is al wel onderzoek gebeurd naar deze principes van healing environment, hoewel naar de effecten van akoestiek in de WZC in het bijzonder echter niet tot weinig. Voortgaand op studies uit andere sectoren en met andere doelgroepen, nemen we aan dat het creëren van een goede akoestiek en een passende soundscape voor ouderen in een WZC een universele en goedkope manier zijn om de doelstellingen te realiseren.